Eine Krankheit, die das gesamte Leben verändert

Das Alström Syndrom ist eine unheilbare und extrem seltene genetische Erkrankung. Betroffene verlieren im Verlauf ihrer Kindheit oder Jugend ihr Augenlicht. Hinzu kommen Stoffwechselstörungen, fehlendes Sättigungsgefühl sowie zahlreiche mögliche Folgeerkrankungen an Herz, Leber, Nieren oder Hörvermögen. Die Symptome verschlechtern sich häufig mit zunehmendem Alter. Weltweit sind nur wenige Tausend Menschen betroffen.

Gerade weil die Krankheit so selten ist, stehen die Erkrankten und ihre Familien oft vor besonderen Herausforderungen. Diagnosen dauern lange, medizinische Ansprechpartner sind rar und viele Betroffene fühlen sich isoliert. Erkrankungen wie das Alström Syndrom zählen zu den sogenannten Rare Diseases, also seltenen Erkrankungen. In Europa gilt eine Krankheit dann als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind.

Warum Unterstützung so wichtig ist

Seltene Erkrankungen erhalten häufig deutlich weniger öffentliche Aufmerksamkeit und Forschungsgelder als weit verbreitete Krankheiten. Dabei benötigen die Betroffenen oft besonders intensive medizinische Betreuung sowie spezialisierte Therapien und Beratungsangebote. Vereine wie der Alström Syndrom e.V. übernehmen deshalb eine zentrale Rolle.

Der Verein wurde von betroffenen Familien gegründet und verfolgt mehrere wichtige Ziele: Er vernetzt Betroffene und Angehörige, verbessert den Austausch untereinander, setzt sich für bessere medizinische Versorgung ein und fördert die Erforschung des Syndroms. Langfristig möchte der Verein sogar ein spezialisiertes Kompetenzzentrum aufbauen.

Wie wichtig konkrete und unbürokratische Unterstützung im Alltag ist, zeigt auch die geplante Verwendung der Spende. Die 1.000 Euro sollen für das nächste Mitgliedertreffen im September 2026 eingesetzt werden. Finanziert werden damit unter anderem die Kinderbetreuung, damit Eltern sich auch über belastende und schwierige Themen in Ruhe austauschen können. Zusätzlich ist erneut ein gemeinsames Koch Event geplant. Gesunde Ernährung spielt beim Alström Syndrom eine besonders wichtige Rolle, da viele Betroffene unter schweren Stoffwechselproblemen leiden.

Gerade solche Treffen zeigen, wie wertvoll die Arbeit des Vereins ist. Familien erleben dort, dass sie mit ihren Sorgen und Erfahrungen nicht allein sind. Kinder knüpfen Kontakte zu anderen Betroffenen und Eltern erhalten Raum für Austausch, gegenseitige Unterstützung und Informationen über medizinische Entwicklungen.

Engagement mit gesellschaftlicher Bedeutung

Mit unserer Spende setzen wir ein Zeichen für gesellschaftliche Verantwortung und Solidarität mit Menschen, die auch beim Spenden oft übersehen werden. Die Unterstützung zeigt, wie wichtig lokales Engagement gerade bei seltenen Erkrankungen ist. Denn jede finanzielle Hilfe trägt dazu bei, Betroffenen konkrete Unterstützung zu ermöglichen und Familien für ihren Alltag neue Perspektiven zu geben.

Weitere Informationen zum Leben mit dem Alström Syndrom sowie zur Arbeit des Vereins finden sich auf der Homepage von Alströms Syndrom e. V. – Verein für Betroffene, Angehörige und Interessierte